Thursday, February 13, 2014

Edukasi Rubella bagi Semua: Urgensi Yang Terlupakan

Senin 10 February lalu, saya "membolos"dari kantor karena harus menemani jagoan kecil saya si Bungsu dek Paksi kontrol ke KKTK RSAB Harapan Kita. Klo ada yang belum tahu KKTK ini kepanjangan dari Klinik Khusus Tumbuh Kembang yakni Poliklinik khusus yang memantau, mendeteksi secara dini gangguan tumbuh kembang pada bayi dan anak yang diduga akan mengalami gangguan tumbuh kembang atau telah mengalami gangguan. Pelayanannya mencakup pemantauan jangka panjang, evaluasi tumbuh kembang, konsultasi psikologis, terapi wicara, terapi okupasi, dan fisioterapi. 

Naah sebetulnya rencana saya untuk kontrol ke KKTK ini sudah sejak akhir tahun lalu, sekitar bulan Oktober - November. Namun padatnya jadwal di KKTK, kami baru dapat jadwal di bulan Februari ini.  Desember dan Januari, selain sudah full booked, sebagian dokter dan tenaga kesehatannya memang banyak yang cuti, otomatis menurunkan tingkat layanan.Saat itu selain ingin memantau dan mengevaluasi tumbuh kembangnya, saya dan suami sebetulnya lebih ingin mengkonsultasikan kondisi de Paksi yang sangat sering mengalami tantrum hampir setiap malam. Justru setelah BHS-nya sudah mulai mereda di usianya yang jelang dua tahun. Naaah BHS ini apa yaa, saya pernah menuliskannya di sini yaa   Kondisi Tantrum ini sudah jauh berkurang sebulan belakangan, sehingga saat akhirnya jadwal konsul tiba, saya lebih banyak ingin mengkonsultasikan segala hal tentang tumbuh kembang dek Paksi baik fisik maupun piskologisnya. 

Ini kunjungan kami ke tiga ke KKTK,  terakhir saat usia dek paksi 10 bulan (12 Agustus 2012), kami memantau dan mengevaluasi tumbuh kembangnya dan saat itu alhamdulillah dari hasil observasi tim dokter (Neuorolog, Psikolog dan Therapist) tumbuh kembang de Paksi sesuai dengan jenjang usianya, keterlambatan di 6 bulan pertama sudah terkejar. Kami harus memantau terus tumbuh kembang de Paksi, karena riwayat kejang yang dialaminya saat usianya baru 2 hari, akibat adanya perdarahan di otaknya (subependymal hemorrhage) yang menyebabkan de Paksi harus dirawat intensif hampir satu bulan di RS. Cerita lengkapnya bisa dilihat di sini dan di sini yaa. 


Jujur meskipun saya baru tiga kali berkunjung untuk konsultasi dan kontrol de Paksi, tapi saya sudah sangat familiar dengan KKTK ini sejak saya harus setiap hari mengunjungi de Paksi di ruang rawat intensif yang posisinya tepat satu lantai di atas KKTK ini. Untuk bisa masuk ke ruang intensif, jalan yang paling mudah memang lewat tangga di sebelah KKTK. Sejak didiagnosa ada perdarahan di otak, yang kemudian dipastikan ada sel-sel otaknya yang rusak, maka dokter sejak awal memastikan - jika de Paksi bisa survive, maka PR saya selanjutnya adalah mengevaluasi tumbuh kembangnya dengan bantuan para tim dokter di KKTK. Salah satu efek terburuk yang diceritakan dokter dari perdarah di otak (yang ada di grade 3 dari 4 grade) de Paksi adalah Hydrocephalus dan terganggunya fungsi-fungsi tertentu akibat rusaknya sel otak. Bisa dipastikan jika kondisi itu terjadi, saya butuh bantuan tim dokter di KKTK untuk membantu pertumbuhan dek Paksi, meskipun alhamdulillah keajaiban dan kasih sayang Tuhan memilih de Paksi menjadi salah satu dari sedikit saja bayi dengan kasus yang sama yang bisa survive dan insyaAllah tumbuh normal pasca therapy. 

Setiap kali saya melihat bayi dan anak lain yang ada di KKTK, setiap kali itu pula hati saya teriris, sakit dan luar biasa sedih. Tuhan memilih mereka dengan berbagai "kado", - saya meminjam istilah Mama Ubii - sekaligus mengajarkan para orang tuanya untuk menjadi orang tua hebat yang bisa menerima sekaligus berjuang untuk anak-anak dengan kado istimewa tersebut. Semua pasien KKTK ini memiliki masalah tumbuh kembang sebagai akibat dari berbagai kondisi yang umumnya tak terduga oleh orang tua mereka. Lahir dengan berat badan rendah, asfiksia berat, kejang, cacat lahir dan bawaan, autisme, down syndrome, radang otak, kebocoran jantung, dan berbagai gangguan lain yang terjadi sejak bayi masih dalam kandungan dan/atau sejak mereka dilahirkan. Sebagian besar menjadi kado Ibu dan ayahnya sesaat setelah mereka lahir atau menapaki masa-masa awal kehidupan, karena terkadang baru diketahui atau terdiagnosa saat itu. Meskipun dalam banyak kasus, penyebabnya mungkin terjadi sejak mereka masih dalam kandungan. 

Tak ada yang ingin terpilih berada dalam kondisi ini, tapi ini terjadi dan banyak kasus. Sebagian besar mungkin bisa dicegah jika para calon Ibu memiliki pengetahuan dan edukasi yang memadai terkait kehamilan dan segala seluk beluknya, termasuk kemungkinan terkena suatu virus atau kondisi lainnya yang dapat membahayakan janinnya. Sesuatu yang bahkan mungkin sangat sepele, seperti akibat menjadi perokok pasif bagi Ibu hamil. Terpikirkah kita??? Menjadi salah satu Ibu dari puluhan Ibu yang bayinya menjadi pasien rawat intensif saat itu dengan berbagai kasus yang beragam dan unik membuat mata dan pikiran saya terbuka.Saya sebut puluhan (mungkin lebih) karena tidak semua bayi harus dirawat se-lama dek Paksi namun tidak sedikit bahkan yang sudah menghuni bangsal ini jauh lebih lama dari dek Paksi. 

Ternyata banyak hal fatal yang terjadi akibat ketidaktahuan, ketidakpahaman... Iya Ketidaktahuan dan ketidakpahaman menjadi sangat menentukan. Sesuatu yang seharusnya tidak perlu terjadi ketika kita semua bisa melakukan sesuatu untuk mencegah ketidaktahuan itu, seperti yang dilakukan Mama Ubii, (salah satu Mama yang mendapati putrinya dengan sejumlah kado istimewa karena virus Rubella yang ternyata menjangkitinya semenjak masa kehamilannya) dengan Rumah Ramah Rubella-nya. "ternyata", iya karena hal ini baru diketahui setelah Ubii memasuki usia 5 bulan dan sang Mama melihat ada sesuatu yang tidak seharusnya terjadi pada Ubii. Lagi-lagi memang antara lain karena ketidaktahuan ... :(

Apakah Rumah Ramah Rubella? Rumah Ramah Rubella adalah komunitas terbuka yang diperuntukkan khususnya bagi para orang tua dengan anak yang terkena Congenital Rubella Syndrome. Orang tua yang sekedar ingin tahu apa itu Congenital Rubella Syndrome dan dampaknya atau ingin tau tentang fisioterapi, pengasuhan, dll dari anak yang spesial juga boleh bergabung. Di sini kita semua berbagi, belajar, dan berkeluh kesah bersama.

'Rumah' adalah suatu tempat di mana kita merasa diterima oleh keluarga kita. 'Ramah' adalah attitude yang diharapkan antar sesama anggota keluarga. 'Rubella' mengacu pada Congenital Rubella Syndrome yang saat ini menjadi concern kita. Jadi, harapannya adalah di Rumah Ramah Rubella ini kita tidak merasa sendiri melainkan memiliki sebuah keluarga yang sama-sama berjuang untuk melawan Congenital Rubella Syndrome dan membantu menyadarkan masyarakat tentang bahaya virus Rubella dan pentingnya tes TORCH serta vaksin MMR untuk mencegahnya.

Tampaknya Rumah Ramah Rubella ini sengaja dibuat menjadi terbuka (open), untuk memungkinkan sebesar-besarnya akses bagi semua orang yang ingin mengedukasi diri seputar isu Congenital Rubella Syndrome, TORCH dan sejenisnya. Meskipun masih hitungan bulan, namun jika kita coba klik "Files", sudah banyak sharing yang dibagikan terkait berbagai isu seputar kehamilan dan parenting. Saat ini member dari Rumah Ramah Rubella yang merupakan suatu group terbuka di Facebook ini sudah menginjak angka 500 orang lebih. Semakin banyak yang teredukasi, semakin banyak generasi penerus yang bisa kita selamatkan.

Saya pribadi sudah mendengar tentang Rubella, TORCH dan vaksinasi MMR saat kehamilan anak saya pertama, tahun 2007. Saat itu saya disarankan (pilihan) oleh tenaga kesehatan di Royal Women Hospital - Melbourne (saat itu saya tengah menjalani study di sana)  untuk melakukan screening TORCH dan vaksinasi MMR-nya. Iya ini hanya pilihan bagi saya krena saya sudah melakukan suatu tes darah untuk mengeck unsur-unsur tertentu dari TORCH. Selain dari hasil tes darah, juga dari riwayat kesehatan saya dan usami kami tidak diharuskan melakukan screening TORCH. Informasi tentang TORCH dan vaksinasi MMR dengan mudah bisa saya dapatkan dari pamflet yang disediakan di ruang tunggu rumah sakit. Pada pamflet tersebut secara ringkas dan padat dijelaskan tentang apa itu TORCH dan apa yang harus dilakukan untuk mengetahui dan mencegahnya. dilengkapi pula dengan alamat institusi dan website untuk kita yang ingin lebih jauh memahami seputar TORCH. Saya lupa, rasanya akhirnya saya tidak melakukan screening dan vaksinasi tersebut karena biayanya yang relatif mahal dan tidak dicover oleh asuransi kesehatan saya (maklum mahasiswa hihihi).

Sejujurnya, edukasi kesehatan terutama di negara kita memang masih rendah, meskipun masalah kehamilan, persalinan, dan kesehatan bayi-anak merupakan isu yang sangat penting bagi kualitas generasi mendatang negeri ini. Contoh sederhana adalah bagaimana edukasi pentingnya ASI. Tak kurang-kurang, Undang-Undang Kesehatan menjamin hak para bayi untuk mendapatkan ASI ekslusif dengan memberikan pula hak para Ibu untuk bisa menyusui. Namun lihatlah faktanya, berapa banyak dari kita yang paham akan pentingnya ASI bagi kualitas generasi, berapa banyak yang tahu bagaimana caranya, masih sangat sedikit. Edukasi dan sosialiasi justru muncul dari kelompok-kelompok yang memiliki concern terhadap hal tersebut, sebutlah AIMI atau milis asiforbaby. 

Apalagi untuk isu yang jauh lebih spesifik dan rumit seperti masalah Congenital Rubella Syndrome dan TORCH. Mereka yang concern biasanya karena latar belakang kasus tertentu dan yang pertama kali mereka datangi untuk informasi tentang hal tersebut, saya bisa pastikan adalah mencari lewat google, bahkan sebelum ke dokter atau ahlinya. Padahal informasi dan edukasi tentang kesehatan merupakan hak yang dilindungi oleh Undang-Undang No. 36 Tahun 2009 tentang Kesehatan, termuat dengan jelas dalam Pasal 7 bahwa "Setiap orang berhak untuk mendapatkan informasi dan edukasi tentang kesehatan yang seimbang dan bertanggungjawab".

Saya totally agree dengan tulisan Mama Ubi terkait edukasi TORCH. Sejalan dengan itu seperti yang saya tekankan sejak awal dalam tulisan ini, urun rembuk saya sederhana saja. Saya melihat pentingnya menebar pengetahuan dan informasi tentang TORCH termasuk Rubella seluas mungkin. Jika media social seperti Facebook, Blog, Twitter dan sejenisnya dimungkinkan bisa merengkuh lebih banyak orang untuk teredukasi maka intensitas pembicaraan tentang topik ini tampaknya perlu terus ditingkatkan melalui media social. Salah satu alasannya adalah kebiasaan sebagian besar kita yang mengandalkan mbah google untuk mendapatkan informasi dan pengetahuan.

Namun harus kita sadari bahwa sebagian besar dari kita bukanlah orang-orang yang dengan mudah dapat mengakses media sosial. Maka edukasi secara sederhana dan lebih manual yang terpikir oleh saya adalah dengan membuat semacam pamflet yang memuat secara ringkas dan padat tentang TORCH dan Rubella, seperti yang pernah saya peroleh saat itu di Melbourne, pastikan ada contact person atau alamat web yang bisa dikunjungi lebih lanjut. "PR" selanjutnya adalah membuat pamflet itu bisa terdistribusi ke berbagai pusat layanan kesehatan, termasuk di klinik-klinik dan puskesmas. Untuk pendanaan, jika tidak dilakukan suatu raising fund (charity) untuk ini, apakah dimungkinkan untuk mengajukan suatu proposal baik kepada lembaga pemerintahan, swatsa maupun komunitas tertentu. 

Terpikir juga dalam benak saya, jika Mama Ubii dan Mama lain di Rumah Ramah Rubella (saya sudah join juga ;) ... menuliskan pengalaman pribadi masing-masing dengan putra-putri istimewanya dan kemudian menggabungkannya dalam satu buku. Lirak-lirik, sapa tahu ada penerbit yang siap menerbitkan hehehe... atau mungkin menerbitkannya secara indie untuk kemudian disebarluaskan juga kepada masyarakat. Sebisa mungkin buku ini kelak bisa menjadi semacam warisan, dimana ada rekomendasi bagi yang sudah memiliki/membacanya untuk meminjamkan pada orang lain. Demikian selanjutnya... Hmmm betapa indahnya jika bisa terwujud yaa. Amiin ya Rabb.. saya siap insyaAllah turut berkontribusi membagi pengalaman istimewa saya dengan de Paksi. Sejauh ini saya hanya bisa urun rembug seperti ini, dengan menyebarkannya bisa jadi ada #ideRumahRamahRubella lain yang makin memperkaya. Smoga semakin banyak hati yang terengkuh, pikiran yang terbuka dan jasad yang tergerak demi kualitas generasi mendatang. Sesuatu yang urgen (keharusan yang mendesak) yang kadang terlupakan.

"Tulisan ini turut serta dalam pengembangan Rumah Ramah Rubella"

4 comments:

  1. Hai, postingan yang bagus. Ijin blogwalking ya :-)
    Ada info lomba seru nih, kamu bisa cek ini dan ini
    Makasih sebelumnya :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. hai juga, makasih jugaa..
      monggo ....
      sip inysaAllah ke TKP yaaa

      Delete
  2. mbak, KKTK itu singkatan apa ya? -,-


    mampir jg ya http://fandhyachmadromadhon.blogspot.com/2014/02/mengenal-kampung-fiksi.html :D makasih

    ReplyDelete
    Replies
    1. KKTK ini kepanjangan dari Klinik Khusus Tumbuh Kembang yakni Poliklinik khusus yang memantau, mendeteksi secara dini gangguan tumbuh kembang pada bayi dan anak yang diduga akan mengalami gangguan tumbuh kembang atau telah mengalami gangguan. Pelayanannya mencakup pemantauan jangka panjang, evaluasi tumbuh kembang, konsultasi psikologis, terapi wicara, terapi okupasi, dan fisioterapi.
      ada di paragraf pertama lhoo :) okehhh ke TKP :)

      Delete

Terimakasih sudah silaturahim, silahkan meninggalkan jejak di sini.
Comment teman-teman akan segera muncul setelah dimoderasi yaa.